第389章 罕见病诊疗中心“挂牌”(5 / 7)

这个消息,自然在鸢尾花诊所、小杨大夫、雪乔甄选、鸢尾花传媒,这些自媒体账号上先后发布,许多人点赞和评论。

之所以有这个底气,是因为,鸢尾花诊所在过去三年之中,接诊的罕见病种类已经超过二十个,并且,每一名患者都得到了妥善的满意的诊断和治疗。

在其他地方折腾来折腾去,反复看不好的病,来鸢尾花诊所,往往就能“拨云见日”,“药到病除”。

之所以成立这个“中心”,打出这个“卖点”,自然是因为罕见病患者非常“可怜”。

罕见病,又叫“孤儿病”,因为得病的人少,没有相关的研究,在医疗领域,属于没人管的“孤儿”。

针对罕见病的药物,也相应的叫做“孤儿药”。没有人去投入大量的资金进行研发。除了一些国家机构、公益性的项目。

周乔希望,能让罕见病不“罕见”,让“孤儿病”不孤单。

另外,罕见病的治疗费用也高昂,属于一块大蛋糕。

这种病,往往是先天性的疾病,不会挑贫富贵贱,也有许多富裕的家庭会有这样的患者。鸢尾花诊所能这么好的服务,对这些有钱的家庭来说,也是一种福音。

至于穷人家庭的孩子不幸患上了“罕见病”,没关系,可以来找塔莉娅和维罗妮卡,她们正在合伙运营一个慈善基金,可以给确实家庭贫困的患儿们医疗费用援助。

“鸢尾花罕见病诊疗中心”挂牌之后,铺天盖地的“热点”运营出去,第一个患者就慕名前来。

对方是住在圣路易斯奥比斯波的一名十七岁的高中生,本该青春蓬勃,参加各种学校聚会的白人少女,在此之前,却一直走在漫漫求医路上。

在大约八年前,年仅九岁的小姑娘潘蜜拉西蒙斯开始时不时腹痛,发作时往往毫无前兆,而且还会伴有明显的恶心、呕吐等症状。

她的家人带她过来鸢尾花诊所,

向鸢尾花天团的明星医生们讲述病情,以及过往的求医史,简直是一把心酸一把泪。

“我女儿真的太可怜了”西蒙斯夫人揉了揉红红的眼睛,说道。

“她发病的时候,不知道什么时候会来,有时候是一周两三次,有时一月三四次,每次短则三天,长则七天就会缓解。可是,这种病,真的太折磨人啦。”

“最关键的是毫无前兆,就好像未落地的靴子,随时会砸下来。”

西蒙斯先生介绍“我女儿每次病情发作的时候,会痛到额头直冒冷汗,吃再多的止痛药都不管用,就好像,就好像肚子里有个东西在翻绞,要将人的五脏六腑都绞碎的那种。”

这种感觉,自然是他女儿告诉她的。

面对这种怪病,西蒙斯一家自然带着女儿四处求医,也曾去过大医院,检查做了一大堆,可能的病症挨个排查了一遍,但始终不知道问题出在了哪里。

罕见病要是那么好诊治,就不叫罕见病了。

周乔对小潘蜜拉的遭遇深表同情,想了想,又询问“除了腹痛,身体还有没有一些异常的状况”

西蒙斯夫人沉吟片刻,补充道“她最近几年,身体某些部位还会无缘无故肿起来。”

“具体是哪些部位呢”周乔问道。

墨菲、丝黛芬妮、千叶奈奈子也都望过来。

西蒙斯夫人道“每一次不一样,很奇怪的,有时候是手,有时候是嘴唇,有时候是脸,有时候是胸,然后过敏、摔跤等等也都会莫名其妙地肿一大圈。”

“这是一个相当重要的信息”周乔点头,随后,就让金姬真带西蒙斯一家人去休息区暂时休息,他要和鸢尾花天团的成员们,仔细探讨一下病情。

大家各抒己见,最终,锁定了其中一个方向,那就是遗传性血管性水肿。

这也是一种罕见病。

前不久,发生在杭城名医馆的一个病例,再一次让小杨大夫“名声大显”。

有一个年仅十六岁,身高一米七的花季少女,突发不明原因高热,去家附近的医院发热门诊诊疗三天后,病情仍然不见好转。

其父母就带着她去了杭城一家三甲医院,检查结果令家属震惊,可治疗结果却不大理想。

女孩的高热,已经感染了心、肝、肺、肾等多个脏器,导致不同程度的损伤。

更糟糕的是,她的心脏功能也开始出现衰竭的迹象。

在住院的第二天,医生就向家属下达了病危通知书。

其父母简直一下子都快崩溃了。

那家医院给女孩进行了一系列的检查和治疗措施,可是,最终也没有一个明确的诊断或者说法,为了尽快缓解女孩的高热,医院使用了激素药物。

可惜的是,刚开始还有效,但后来效果越来越差。

初始时使用激素,药物还能维持24小时的退热效果,后来降至12小时,再后来甚至缩短到6小时。再之后,女孩的体温又回升到39c。

药效的时间在不断地缩短,病情令人忧心。